2016年3月26日(土)の生きるを伝えるの主人公は、大学4年生の時に神経線維腫症Ⅱ型という難病で、視力と聴力を完全に失った荒美有紀(あらみゆき)さんの特集でした。

手を通して自信を取り戻した荒美有紀(あらみゆき)さんが出版なさった本も見つけました!

ここでは、今現在の荒美有紀(あらみゆき)さんと、2016日の3月26日に放送された「生きるを伝える」の内容についてまとめています。

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荒美有紀(あらみゆき)さんの現在

この記事を書いた日からちょうど3年ほどたった2019年。

荒美有紀(あらみゆき)さんは2019年3月30日、東京都内の病院でお亡くなりになっています。

3週間前に岡本武(いさむ)さん(28)と結婚し、「岡本美有紀」になったばかりの30歳でした。

 

2016年3月26日の生きるを伝えるの番組内容

 

荒美有紀(あらみゆき)さんは、月に一度は美容院でオシャレをして、友人のカップルとダブルデートしながらショッピングを楽しむ、青春を謳歌す一見普通の女性です。

このときがちょうど27歳でした。

ただ、大学4年生の時、病気で視力と聴力を完全に失って、目が見えず、耳も聞こえません。

コミュニケーションの手段は「指点字」。

点字タイプライターのキーの配置をそのまま指に当てはめ、相手の指を「トントン」とたたいて、気持ちを伝えます。

病気で視力と聴力を完全に失ったあまりにも深い孤独に、もう誰ともつながる事は出来ない、誰かと一緒に笑うことは出来ないと、生きる意味を見失っていたそうです。

そんな荒さんが出会ったのは、その“手”を通しての、表情豊かなコミュニケーション。

再び人と繋がる自信を取り戻していきます。

今は、同じ境遇にある“盲ろう”の人たちの世界をもっと多くの人たちに知ってもらおうと、支援を行うNPOの先頭に立って、雑誌編集などPR活動に奔走していらっしゃいます。

盲ろう者の若手リーダー”と“普通の女の子”という、二つのことを大切にしながら毎日を駆け抜ける荒美有紀さんのブレイクスルーを見つめていくというものでした。

まず、荒美有紀(あらみゆきさん)が、視力と聴力を完全に失ったという難病について調べて見ました。

病気は、神経線維腫症といものでした。

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神経線維腫症とは?

神経線維腫症とは、染色体優性遺伝疾患の1つで、親から子に遺伝(常染色体優性遺伝疾患)することもありますが,半分以上は遺伝ではないようです。

そして、この神経線維腫症には、1型と2型があり、荒美有紀(あらみゆきさん)がかかったのは2型

1型は、全身の皮膚にたくさんの小さな腫瘍(末梢神経線維腫)と茶色のシミのようなもの(カフェオレ斑)ができる病気で、かつてフォンレックリング・ハウゼン氏病として知られていました。

第17番めの染色体17qにある、NF1という遺伝子の変異で蛋白が正常に働かなくなって起こる病気だそうです。

2型は、脳神経と脊髄神経に神経鞘腫や髄膜腫がたくさんできる病気です。

第22番めの染色体22qにあるNF2という遺伝子の変異で、蛋白が正常に働かなくなって起こる病気で、両方ともにある程度病気が重いと医療費が補助されるようです。

1型の患者さん(数千人に一人)の方が2型(数万人に一人)よりかなり多いとか。

1型で、治療しなければならない脳腫瘍はめずらしいですが,2型の脳腫瘍は治療を必要とすることが多く、いずれも良性腫瘍ですから治療をあわてる必要はないのだそうです。

良性腫瘍なので、頬っておいても症状が進行したり悪くなったりしないこともあるんだとか。

ところが、荒美有紀(あらみゆき)さんがかかった2型には、たくさんの脳脊髄腫瘍ができるなかで、両側の聴神経腫瘍の治療はとても難しく、普通の脳外科医の先生ではなく、詳しい専門家の先生でないと治療が難しいそうです。

「また、1型にも2型にも失明する可能性があり、それに気づかない医師にはこの病気をみる力量はありません。」とちょっと厳しい専門家の先生の言葉もあるほど。

http://plaza.umin.ac.jp/sawamura/ より

 

光と音を失った荒美有紀(あらみゆき)さんが再び手を通して、人と繋がる自信を取り戻していたという指点字」とはどういうものでしょう?

指点字とは?

指点字とは、盲ろう者(視聴覚二重障害者)同士、および盲ろう者と非盲ろう者の間でのコミュニケーション手段の一つで、読み手の左右3本ずつの指(人差し指・中指・薬指)を、点字タイプライターの6つのキーに見立てて点字を打つものです。

この指点字が少しでも迅速に伝えられるよう、頻出度・打ちやすさ・読み取りやすさ・覚えやすさなどを考慮して作られた「指点字略字」というものもあるようです。

そして、この指点字は、福島智さん(現東京大学教授・盲ろう者)のお母さんが、ふとしたきっかけで思いつかれたものだそうで、それ以前にも、すでに指点字を使われていたことが後になってわかりましたが、実際に指点字が世に知られるようになるきっかけを作ったのは福島さんのようです。

詳細は、「指点字がうまれるまで」のエピソードや点字版福島智さん(現東京大学教授・盲ろう者)講演会の収録Youtubeから見ることができました。

点字版東京ヘレンケラー協会で購入することができるようで、それはまた後に。

福島智さんとお母様とのエピソードは微笑ましい、というか、人間臭くてちょっと笑えるんですよ!


また、福島智さん(現東京大学教授・盲ろう者)さんは、沢山の書籍も出版なさっています。
その中で、1番新しいものをご紹介しておきます。

ぼくの命は言葉とともにある (9歳で失明、18歳で聴力も失ったぼくが東大教授となり、考えてきたこと)

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Toutube内に出てくる点字版

この動画で見る点字版は東京ヘレンケラー協会盲人用センターというところで購入することができます。

東京ヘレンケラー協会ではさまざまな支援体制がととのっていて、盲人用センターでは、盲人用「はり・きゅう・あん摩マッサージ指圧」に関する機器や視覚障害者の日常生活に欠かせない用具の開発・普及を図るため、盲人用具センターは1982年(昭和57年)に開設されています。

これまでに、ヘレン・ケラー音声デジタル血圧計、ヘレンケラー・ブラザー盲人用ミシン、弱視者用拡大読書機などをシャープ(株)、ブラザー工業(株)、松下電器産業(株)などの協力を得て、開発して、また、米国からAPH盲人用テープレコーダーや点字タイプライターのパーキンス・ブレイラーなどを輸入し普及しています。

また、ヘレン・ケラー学院は、協会の設立と同時に視覚障害者、なかでも人生の途中で目が不自由になった中途視覚障害者が、自立した新しい人生を切り開くために、あん摩マサージ指圧師、はり師、きゅう師の養成施設として創立。

1986(昭和61)年には専修学校としても認可されています。

東京ヘレン・ケラー協会

ヘレンケラー学院

ヘレン・ケラー学院は、協会の設立と同時に視覚障害者、なかでも人生の途中で目が不自由になった中途視覚障害者が、自立した新しい人生を切り開くために、あん摩マサージ指圧師、はり師、きゅう師の養成施設として創立しました。1986(昭和61)年には専修学校としても認可されております。
ヘレン・ケラー学院は、女史の崇高な理念を受け継ぎ、ランプの灯をかかげ続けております。中途視覚障害者の自立に向けた支援をこれからも続けてまいります。

盲人用センター

「はり・きゅう・あん摩マッサージ指圧」に関する機器や視覚障害者の日常生活に欠かせない用具の開発・普及を図るため、盲人用具センターは1982年(昭和57年)に開設されました。これまでに、ヘレン・ケラー音声デジタル血圧計、ヘレンケラー・ブラザー盲人用ミシン、弱視者用拡大読書機などをシャープ(株)、ブラザー工業(株)、松下電器産業(株)などの協力を得て、開発してきました。また、米国からAPH盲人用テープレコーダーや点字タイプライターのパーキンス・ブレイラーなどを輸入し、普及してきました。

話を荒美有紀(あらみゆき)さんにもどします。

盲ろう者の若手リーダーとして活動していらっしゃるNPO法人やそこでの荒さんについて調べてみました。

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東京盲ろう者友の会。

荒さんが活動していらっしゃる機関は、東京盲ろう者友の会

ここでは。盲ろう者のためのさまざまな支援や活動がおこなわれており、その中でも盲ろう者とのコミュニケーションと外出を直接支援するための通訳・介護者になるための派遣や要請が積極的におこなわれているようです。

そこで、荒さんは理事を務めていらっしゃいます

そして、今回、書籍が出版されています。

内容は、大学生だった荒美有紀(あらみゆき)さんが難病(神経線維腫症Ⅱ型)を発症し、突然盲ろう者になったこと。絶望して泣いてばかりいた著者がどうやって一歩を踏み出し、大学に復学し、「自分にも役割がある」「人の役に立ちたい」と思えるようになったかという壮絶な魂の軌跡になっているようです。

書籍

荒美有紀(あらみゆき)さんが出版なさった本の題名は「手のひらから広がる未来」。

アマゾンのレビューによると、「生まれつきの重度障害者に比べて、筆者は途中で視力と聴力を失った中途障害者である。

その悲しみはこの本で大きく伝わった。

視力と聴力を失う事の心境が細かく丁寧に書かれていて、いかに深刻な状況かが分かる(以下省略)と心境が詳しくつづられています。

手のひらから広がる未来 ヘレン・ケラーになった女子大生

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まとめと感想

毎日飛び込んでくる様々なニュースは、決して楽しいものばかりではなく、心を痛めるようなものが沢山です。
人生にどんなことが起ころうと、それは、乗り越えられる人に与えられた神様からの特別なプレゼント。
荒美有紀(あらみゆき)さんが、失うことによって手に入れたものは、きっと、彼女の人生を今まで以上に輝かせるための神様からの特別なプレゼントなんですよね。

関連記事は ⇒ Googleの柔軟さと盲聾学校創設者古河 太四郎(ふるかわ たしろう):ろうを生きるに

 

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