下村和代さんは博多の屋台「かじしか」の女将です。
彼女の屋台は、沢山の芸能人の他、力士から政治家の方まで、多くの方が足を運ぶ、屋台では珍しく予約が必要なほどです。
実は、下村和代さんはこの笑顔からは想像できないのですが、原因不明の難病「クロウ・深瀬症候群」と戦っていらっしゃるのです。
ここでは、下村和代さんの難病「クロウ・深瀬症候群」や、屋台「かじしか」についてまとめてみました。
※屋台かじしかは、新屋台条例に基づいた、屋台営業権の更新が出来ず、2017年3月31日をもって、残念ながら閉店しています。
そして屋台ではなく、店舗での営業を継続中!(2019年5月28日追記)
生きるを伝えるに『かじしか』が
番組内容は
20歳で博多の屋台の女将「かじしか」がとなり、店は予約が必要な人気店となります。
しかし23歳のときに体調の異変を感じ、原因不明の難病「クロウ・深瀬症候群」と診断。
大量の抗がん剤投与を含む治療を続け、3か月後に退院。
その後も通院して投薬治療が必要な状況だったが、難病患者であるという事実を受け止める事が出来ず、通院を怠りがちに。
そんな中、体調が急変し死の恐怖を実感したそうです。
それでも、再び屋台に戻ることを決意し、病と向き合う彼女の姿にせまった番組でした。
クロウ・深瀬(フカセ)症候群とは?
クロウ・深瀬症候群とは、免疫グロブリンを産生する形質細胞の異常が基礎にあり、おそらくこの異常な形質細胞増殖に伴って産生される特殊なタンパク質(血管内皮増殖因子:VEGFと略されます)によって、末梢神経障害、手足のむくみ、皮膚の変化(色素沈着、剛毛、血管腫)、胸水・腹水、など全身の様々な症状が出現する病気とされています。日本では報告者の名前をとってクロウ・深瀬症候群と呼ばれます。欧米では主な症状の頭文字をとってPOEMS症候群(P:polyneuropathy-多発神経炎、O:organomegaly-臓器腫大、E:endocrinopathy- 内分泌障害、M:M-protein-M蛋白、S:skin changes-皮膚症状)といわれていますが両者は同じ病気です。
出典:難病情報センター
と、わかりにくいのですが、要は、異物が侵入してきたときに戦ってくれる免疫を作る原型の元?が間違っていて、通常と違った形の免疫を作り出してしまうことが原因のようです。
その異常に増えた形質細胞によって、末梢(まっしょう)神経障害などが起きる難病で、現在、日本国内の患者数は推定300~400人いるそうです。
特定の人が罹りやすいということはありませんが、男性が女性に比べて約2倍多く罹患するようで、平均発症年齢は40歳代。
しかし、30歳から80歳代まで幅広い年齢層に発症します。
この病気の原因はまだ完全には分かっていないようです。
骨髄や一部のリンパ節に発生した形質細胞増殖に伴って分泌される血管内皮増殖因子(VEGF)というタンパク質が症状を起こしていることが推定されています。
VEGFは血管の増殖を促進し、また体液の血管外への透過性を亢進させることにより、多彩な症状を出すとされています。
患者さんの血液中にはVEGFが非常に高い濃度で存在し、病気の活動性とも相関することがわかってきました。
未治療の場合には、数年の間に末梢神経障害による手足の麻痺が進行すると共に、大量の胸水・腹水が溜まることにより心不全、腎不全に至って亡くなることの多い重篤な病気とされているようです。
この病気は遺伝しないのですが、原因が不明だという、なんとも厄介な病気のようです。
話を屋台「かじしか」にもどします。
かじしかについて
お店の名前の由来は?
かじしかの店名は、家族全員の名前から一文字ずつ取って出来ているそうです。
かが和代さんに、もう一つのかが克彦さん。しがしんちゃん。
そして「じ」は仁さん。
克彦さんとは、 下村和代さんのお父様。
小大将(こたいしょう)と呼ばれていて一緒に働いていらしゃいます。
昭和41年生まれのお若いお父さんで笑顔が素敵!
かじしかの場所と営業時間
2010年の10月に下村和代さん20歳で屋台からオープンさせた「かじしか」は、新屋台条例に基づいた屋台営業権の更新が出来ず、2017年3月31日をもって閉店後、現在の店舗で元気に営業中!
住所:福岡県 福岡市博多区奈良屋町5-14←須崎から移転しています
- 電話:090-1877-3773
- 営業時間 :19:00〜1:30
- 定休日:日曜日
屋台の時代は『親娘でやってますので、お一人様の女性の方、若い方、屋台が初めての方でも安心して利用できる店づくりを心掛けています』とおしゃるとおり、本当に気さくに立ち寄れそうでした。
そして今では、地元の有名人だけではなく、そばにある博多座に出演される役者さんほかげ有名な芸能人御用達のお店になっています。
こちらは「かじしか」さんのフェイスブックページです。
予約や詳細は↓↓↓こちらから!
まとめと感想
ここでは、下村和代さんの難病「クロウ・深瀬症候群」や、屋台「かじしか」についてまとめています。
場所が須崎町から移転していますので注意してくださいね!
この記事は2016年に放送された「生きるを伝える」時に書いたものを加筆修正しています。
「かじしか」さんの今現在は元気に営業チュウ!
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